31 января семья 3-летнего Марка Угрехелидзе узнала радостную новость: многомиллионный сбор на лечение ребенка закрыт. Однако 3 февраля пришло огорчающее известие о запрете врачей ставить мальчику укол препаратом «Золгенсма».
Для помощи семье в кубанскую столицу прибыл врач-невролог, работающий с пациентами со СМА, Александр Курмышкин. Вместе с отцом Марка его не допустили на закрытый консилиум врачей, который принимал решение по дальнейшему лечению ребенка. Доктор написал в Инстаграм, что готовит обращение в Следственный Комитет «о совершенном преступлении в отношении ребенка». Затем мужчина вышел на одиночный пикет у здания Детского консультационно-диагностического центра.
В кубанском Минздраве прокомментировали ситуацию: «Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник».
Также стало известно, что БФ «Край добра» и неравнодушные жители помогли собрать 600 тысяч рублей на лечение 3-летнего Гордея Чудака. У ребенка диагностировали обширный пигментный невус, который захватил значительную часть тела и может перерасти в рак кожи.
