В социальных сетях появились видео-обращения актрис Алены Хмельницкой и Марии Кожевниковой к Вениамину Кондратьеву. Они попросили обеспечить детей больных спинальной мышечной атрофией необходимыми препаратами.
В министерстве здравоохранения края отметили, что все дети, у которых диагностировано это заболевание, находятся под наблюдением специалистов. Врачи оказывают им максимальную помощь.
- Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом. В настоящее время в Краснодарском крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», - отметили в пресс-службе краевого минздрава.
На закупку лекарства «Спинраза» для шестерых детей из резервного фонда выделили 190 миллионов рублей. «Рисдиплам» получат 24 ребенка, партию этого препарата краевое ведомство получило бесплатно от производителей.
Добавим, на лечение всех детей региона нужно около 2 миллиардов рублей в год. Заявку на поставку двух вышеуказанных препаратов уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
- Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области, - заключили в пресс-службе министерства здравоохранения Краснодарского края.
Напомним, 4-месячный житель Краснодара нуждается в помощи. Владимир Сологуб родился в кубанской столице 16 сентября 2020 года. Первое время ребенок казался абсолютно здоровым. Однако спустя пару месяцев врачи поставили малышу страшный диагноз – Спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
