Ребенку поставили диагноз СМА.
Умер страдавший спинальной мышечной атрофией пятилетний Арсений Лихачев из Воронежской области. О его смерти сообщила мама на своей странице в соцсетях, отметив, что до сих пор не может поверить в случившееся.
Сбор средств на препарат Zolgensma, способный остановить прогрессирование СМА, семья начала в октябре 2020 года. Всё это время мальчик получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который, по словам его матери, лишь замедлял течение заболевания, сообщает TV Губерния.
Несмотря на собранные к 2022 году 121 млн рублей, укол так и не сделали: причиной стал недостаток массы тела. Собранные средства передали другим детям, нуждающимся в лечении.
Напомним, тест-систему для неинвазивной пренатальной диагностики плода создали в России.
