Людмилу Надержинскую называть Мамой можно только с заглавной буквы. По-другому никак, ведь уже 22 года она воспитывает Диму - юношу с тяжелой формой ДЦП. О том, как она ставит своего ребенка на ноги в прямом смысле, рассказываем в материале.
Детский церебральный паралич - редкое заболевание. Предвидеть его нельзя - это не генетическое заболевание. Иногда ДЦП проявляется у эмбрионов из-за различных нарушений, но конкретно в случае Димы это была черепно-мозговая родовая травма, делится его мама Людмила.
Сейчас Диме 22 года. Из-за недуга передвигаться самостоятельно он не может, впрочем, как и делать что-либо еще. Только благодаря многочисленным операциям, длительной реабилитации и бесконечной заботе своей мамы юноше с особенностями развития удается жить нормальной жизнью.
Эта история началась с честности и искренности. Прямо в роддоме Людмила узнала о страшном диагнозе своего ребенка. Никто из врачей не стал давать ложных надежд и, тем более, пугать.
- Мне повезло, потому что в роддоме были хорошие врачи, более того моя одноклассница в реанимации полностью ухаживала за моим ребенком. Когда сделали первые УЗИ мозга, никто не стал отводить глаза, умалчивать. Она просто подошла и сказала: «Пойдем в кабинет к нейрофизиологу. Все, что он тебе сейчас скажет, воспринимай адекватно. Пугать тебя никто не собирается, но ты должна знать всю картину», - рассказывает Людмила.
После роддома Людмила с сыном Димой отправились в краевой реабилитационный центр «Солнышко». Уже с первого месяца жизни ребенка начались медицинские обследования. Тогда еще не знали, что это только первые шаги на большом пути.
Людмила признается, что, несмотря на кажущиеся неудобства, ее жизнь не слишком поменялась. Будучи человеком с увлечениями (Людмила играет на пианино), она не привыкла бездельничать. Часы досуга из ее жизни вытеснила забота о ребенке.
Кое-какие лишения испытать все же пришлось. Новая, красивая одежда, обувь на каблуке отошли на второй план. Да что там, они вовсе пропали из жизни Людмилы. Иногда хочется нарядиться, признается мама Димы, но это ничто в сравнении с жизнью человека, которого ты оберегаешь.
- Иногда хочется лишний раз почувствовать себя женщиной: сделать маникюр, например. Понимаю, что в моей ситуации это нереально, потому я одеваю, снимаю экзоскелет, а это как автомат Калашникова разобрать. Если у тебя будет маникюр, ты его испортишь. Мне не привыкать. Я всегда говорю, что всю жизнь без ногтей. Пианисты - без маникюра, с Димой занимаюсь массажами, ЛФК - тоже без маникюра, - рассказывает женщина.
Есть женщины, говорит Людмила, в жизни которых происходят кардинальные перемены на первом этапе, в раннем детском периоде. Нередко это сопровождается началом депрессии. Но когда ты готов на борьбу, на достижение цели, всё возможно, уверена героиня. В этом, в том числе, способны убедить знаменитости, столкнувшиеся с различными недугами.
Ну, не могу себе позволить каблуки, любимую одежду, маникюр, но это все ничего не значит по сравнению с жизнью человека, которого ты сопровождаешь и которому помогаешь.
Пример Романа Костомарова - фигуриста, лишившегося из-за тяжелой болезни кистей и ступней, но не жажды жить - мотивирует семью Надержинских на дальнейшую борьбу. И Людмила, и Дима следят за тем, как спортсмен преодолевает невзгоды судьбы, и сами стараются поддерживать его добрым словом в комментариях.
- Я сейчас за ним наблюдаю, понимаю, что у него самая правильная позиция в такой ситуации и для детей, и для родителей. Это тоже жизнь, но немножко неформальная, не такая, как у всех. Но если твой ребёнок в состоянии с тобой общаться - это уже большое счастье и возможность что-то сделать.
Огромную помощь оказали дедушка и бабушка. Физическую и психологическую. Оптимизм передается по наследству, убеждена Людмила. И все члены семьи, даже Дима, смотрят на ситуацию положительно. Такое отношение, конечно, не может не подстегивать и саму маму бороться дальше.
- Меня очень поддерживает его позитивное отношение ко всей ситуации. Во-первых, к себе он относится как к нормальному человеку. Когда вставал вопрос о девушках, о женитьбе в 16-17 лет, я всегда боялась, как с ним разговаривать. Я же понимаю, что женитьба в такой ситуации, скажем так, не самое главное. Но когда этот вопрос встанет, что я ему скажу? Когда начали это обсуждать, я как-то растерялась и говорю: «Зачем оно тебе надо?». Он на меня смотрит непонимающим взглядом и совершенно искренне говорит: «Мам, а я что, разве какой-то не такой как все?», - рассказывает Людмила.
То, что Дима считает себя равным членом общества вдохновляет. Более того, он никогда не отказывается от реабилитации: надо - значит, надо. И даже когда самой Людмиле хотелось хотя бы полчаса сойти с дистанции, Дима всегда упорствует, продолжает работать, несмотря ни на что. Это железный характер, говорит Людмила.
Экзоскелет - возможность ходить
Сегодня Дима передвигается с помощью экзоскелета. Это новейшее изобретение помогает человеку с ДЦП видеть мир таким, каким его видят обычные люди. Но в далеком прошлом, когда Дима только родился, Людмила даже не думала об этом. И лишь публикация в журнале подарила маме надежду.
- В глубине души я понимала, что нужен серьезный толчок, чтобы ходить. В каком-то журнале, в дайджесте было написано, что в Японии разработали первый экзоскелет, чтобы люди после инсультов могли ходить. Тогда, двадцать лет назад, это казалось несбыточной мечтой. А теперь эта мечта пришла к нам, в Россию.
Долгие годы Людмила отслеживала новости, искала лазейки, чтобы подарить своему ребенку возможность передвигаться. Такая появилась только в 2016 году - стать участником проекта «Внедрение роботизированной техники в реабилитацию людей с ДЦП "Испытатели"».
- Я вынашивала эту идею, вышла на разработчиков, ходила за ними буквально по пятам, повторяла: «Дайте на апробацию, дайте на апробацию».
Только благодаря настойчивости Людмилы Дима получил возможность опробовать новую технику. Испытания удалось провести на базе некоммерческой организации компании-резидента «Сколково». По словам его мамы, это вовсе был первый подобный случай в России.
Экзоскелет представляет собой металлическую конструкцию. Каркас, на местах сгибов конечностей установлены приводы. Управляется экзоскелет дистанционно. Сзади находится планшет, на котором можно указать длину, ширину шага, если это подъем по лестнице, то еще и высоту. Программное обеспечение постоянно обновляется. Современные модели, рассказывает Людмила, могут работать автоматически: пилот начинает делать усилие, и если его не хватает, то приводы экзоскелета доводят его до конца.
Первый месяц использования был бесплатным. Приехали методисты вместе с маркетинговым макетом. Специалисты обучили Людмилу и Диму управляться с современным оборудованием: бесконечно одевали и снимали его. По истечении испытательного срока, женщина твердо решила, что мальчику нужен свой, постоянный экзоскелет. Людмила начала искать средства.
- Потом я ходила искала деньги. Как полоумная ко всем приставала, а мне говорили, что таких денег мне никто не даст. Я, можно сказать, обиделась и написала Президентский грант. Отправила без всякой надежды, но, покатил конкурс, была в напряжении. Потом визжала и прыгала до потолка, когда статус «На рассмотрении» поменялся на «Победитель», - вспоминает мама Димы.
Со временем возникла нужда во втором экземпляре. В этот раз помог Губернаторский грант.
С тех пор экзоскелет стал неотъемлемой частью Димы. Изобретение многократно упростило жизнь юноши. Но главное, в чем помог экзоскелет, считает Людмила, он позволил взглянуть на мир с высоты обыкновенного человека. Это суть социальной реабилитации - изменить психологическое восприятие мира. Людмила рассказала небольшую историю, произошедшую с ней в центре «Ангелы Кубани»:
- Девочка-колясочница попросила показать новую кухню. Я ее привезла на коляске, показала холодильник - белый, высокий. А через пять дней одеваю ее в экзоскелет, и она снова просит пойти на кухню, показать холодильник. Говорю: «Ты же его видела». А она: «Нет, я же его сидя видела, а теперь стоя хочу посмотреть на него».
Экзоскелет - многозадачное изобретение: оно выполняет задачи, начиная с физической, медицинской реабилитации, заканчивая психологической и социальной поддержкой. Сегодня людям с инвалидностью доступны home-модели - «домашние версии». Механизм такой же: семья приобретает дорогостоящее оборудование, приезжают методисты и обучают использованию сложного механизма. Возможность самостоятельно передвигаться бесценна, считает Людмила.
- Если человек лежит, это путь в одну сторону. Это вторично присоединяющиеся патологии. Это настолько психологически давит на родственников, которые ухаживают за человеком, что и начинаются депрессии. Тогда люди понимают всю безысходность ситуации, что они не могут ничем помочь, - говорит она.
Делать, а не бояться
Дима был одним из первых участников программы дистанционного образования. Тогда стартовал проект, когда дети со сложными формами параличей получили оборудование от региона и специальное место с компьютером. Такие ребята всю школу учатся дистанционно.
В свои 22 года Дима успешно справился с выпускными экзаменами. Теперь собирается поступать в университет на IT-специальность. Людмила считает, что эта профессия подходит людям с формами паралича, ведь можно работать дистанционно, быть самозанятым. К тому же интеллектуальные способности таких детей зачастую превышают физические возможности.
- В глубине души я понимаю, что Дима является примером для многих. У него самая тяжелая форма ДЦП, но он закончил школу, сдал экзамены, конечно, неформально, не как у обычных детей, но, тем не менее, мы все этапы развития проходим и показываем родителям, детям, что это стоит делать. Не надо ничего бояться, не надо ничего стесняться, принижать свои достоинства и ограничивать себя в чем-то.
Если жизнь дана, надо за нее бороться, какой бы сложной она не была.
За эти 22 года многому научилась и сама Людмила. Они вникала, читала о новых методиках, не боялась пробовать их. Признается, что даже спустя столько времени перечитывает документацию о родах и каждый раз узнает то, чего раньше недопонимала.
И это, по мнению мамы Димы, это самое лучшее решение - не ждать чудес, в везде пытаться прорываться самому. «Если жизнь дана, надо за нее бороться, какой бы сложной она не была», - с таким девизом идет Людмила по жизни:
- Не нужно быть праздным созерцателем, бесплатным приложением к своему ребенку. Переносить его из кабинета в кабинет врачам и уповать, что кто-то из реабилитологов исправит ситуацию за вашей спиной, заносить в кабинет ЛФК и уходить пить кофе в зале ожидания. Ты должен проползать на брюхе этот путь вместе со своим ребенком.
