Южному центру развития донорства костного мозга в феврале исполнится 5 лет. За это время он привлек более 13 000 потенциальных доноров. Только нескольким из них довелось пройти процедуру сдачи нужных клеток. Почему половина людей, совпавших по генотипу с пациентом, так и не становятся донорами? Объяснил руководитель центра Роман Поликарпов.
КАЖДЫЙ 700-Й ЖИТЕЛЬ РОССИИ – ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ ДОНОР. В ГЕРМАНИИ – КАЖДЫЙ 8-Й
В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова состоит 85 тысяч человек, которые желают стать донорами. Из них только 211 человек уже сдали биоматериал для реципиента. Всего на 146 млн россиян приходится только 205 тысяч потенциальных доноров, которые прошли ДНК-типирование и занесены в базу.
Это немного, если учитывать, что шанс совпадения по генотипу с незнакомцем – 1 : 10 000.
Тем временем в Германии с населением порядка 85 млн в регистр входят 10 млн жителей, то есть 1/8 населения. Всего в мире более 40 млн потенциальных доноров, которые могут помочь больному из любой страны.
- Главным критерием подбора доноров является совпадение по полному фенотипу, по полному коду. Не приживутся клетки - будет отторжение. Конечно, чаще в небольших этнических группах случаются совпадения генов. Для якута найти донора среди якутов проще. Для удмурта - среди удмуртов.
Поэтому важно, чтобы соседи состояли в регистре. Никогда не знаешь, постучится ли беда в твою дверь. Зато знаешь, что есть такая подушка безопасности в виде регистра. Но найти «двойника» по фенотипу – только одно препятствие в гонке со смертью…
Как жить человеку, зная, что донор для него есть, но донор отказался? А донор имеет право отказаться.
ДОНОР МОЖЕТ ОТКАЗАТЬСЯ ЗА 5 МИНУТ ДО СДАЧИ КОСТНОГО МОЗГА
Донорство костного мозга - это добровольная история. Человек на любом этапе может отказаться. К счастью, в Национальном регистре имени Васи Перевощикова отказ – очень редкий случай, но от него нет страховки.
- Разные причины. Зачастую человек не до конца информирован. Условно, студент вступил в регистр, пришёл домой, маме с папой рассказал, а они ему: «С ума сошёл? Ты же инвалидом станешь». Донор может отказаться, потому что изменилось состояние здоровья. Может отказаться, потому что какие-то жизненные обстоятельства не позволяют бросить работу, уехать на неделю в Петербург, чтобы сдать клетки. Мы не должны никоим образом его ущемлять, говорить, какой он нехороший.
Человек должен понимать, что, вступив в регистр, он ещё никому не помог. Это он просто выразил готовность прийти на помощь.
Пациенту не дают ложных надежд. Поэтому, пока обнаружившийся донор не даст согласие, реципиенту о его существовании не говорят. Однако донор имеет право отказаться даже за 5 минут до сдачи клеток крови. К сожалению, в таком случае больной уже прошел химиотерапию и, естественно, в курсе, что кто-то мог ему помочь. Глубокое разочарование.
- Когда закончилась химиотерапия и все раковые клетки костного мозга уничтожены, можно пересаживать донорские клетки, то есть их заготовят к конкретному дню. У них ограниченный срок хранения - 72 часа. Соответственно, когда назначен день Х, уже в этот момент реципиент знает, что донор есть и донор сдаёт клетки.
Фактически, когда пациента готовят к трансплантации, уничтожают его костный мозг. Человек остаётся без иммунитета, он может погибнуть от банального вируса. Срок на поиск донора для кого-то очень короткий, для кого-то - до года.
15% ЛЮДЕЙ МОГУТ НАЙТИ ДОНОРА КОСТНОГО МОЗГА СРЕДИ РОДСТВЕННИКОВ
Национальный регистр доноров костного мозга назван в честь мальчика Васи Перевощикова. Этому парнишке из Удмуртии не удалось найти донора ни в России, ни за границей. Семья пошла на отчаянный шаг – костным мозгом с сыном поделился отец. Клетки не прижились, и в феврале 2015 года Васи не стало. Но почему?
- Это связано с особенностями наследования генов. От мамы, от папы мы берём 50% генетической информации. По генетическому коду, отвечающему за совместимость наших тканей, или фенотипу совпадаем только наполовину. Главным критерием подбора доноров является совпадение по полному фенотипу, по полному коду. Не приживутся клетки - будет отторжение.
Чаще всего совпадают по ДНК братья и сестры.
Дважды стать донором костного мозга – возможно. Всего 1% дается на то, чтобы явиться донором хоть раз. Естественно, шанс дважды пройти процедуру ничтожно мал.
- В рамках помощи реципиенту бывает так, что с первой попытки клетки не приживаются. И тогда в течение полугода человеку могут предложить стать дважды донором. Или стать донором вообще для другого реципиента. За рубежом точно есть истории, когда донор в течение жизни сдавал клетки для разных людей.
Никакими другими клетками, искусственно созданными, синтезированными, нас не заменить.
За трансплантацией следует еще более важный период – приживаемость органа. Кто-то выздоравливает и полноценно живёт свою жизнь. У кого-то случаются рецидивы. Выживаемость и выздоровление происходит в 70% случаев.
- Это достаточно неплохой процент. Был бы он небольшим, никто бы эту процедуру не использовал, потому что для реципиента, в отличие от донора, процедура небезопасна.
НАРУШИТЬ АНОНИМНОСТЬ МОЖНО ЧЕРЕЗ 2 ГОДА
В донорстве есть 4 принципа: безопасность, добровольность, безвозмездность, анонимность. Часто донор сдает биоматериал в одной клинике, а реципиент лечится в другой. Это гарантия анонимности. Но их встреча может произойти – спустя 2 года после операции.
- Отводится время на полное выздоровление, ремиссию. Когда все ОК, через 2 года при обоюдном желании сотрудники регистра могут познакомить их. Это всегда такие трогательные события.
Конечно, не 100% как доноров, так и реципиентов готовы встретиться по разным причинам. Для реципиента это может быть непроработанная психологическая травма.
Донорство - это не героизм. Это абсолютно нормальный человеческий поступок. Осознанный, ответственный.
В 2023 году в Краснодаре впервые наградили доноров костного мозга. Это две молодые девушки. Одна - медработник лаборатории (Кропоткин). Примерно в 2017 году она вступила в регистр, а в 2022 году совпала, согласилась и поделилась клетками.
Также в Геленджике есть донор-фотограф. В Сочи - профессиональная спортсменка, чемпионка по атлетике. Как видите, женщин-доноров больше, чем мужчин.
- На 2/3 наш регистр состоит из женщин. Они более отзывчивы, социально ориентированы. Хотя чисто физиологически идеальный донор - это молодой мужчина. Это связано с тем, что у девушки может наступить беременность, и на этот период она не сможет быть донором. Хотелось бы, чтоб мужчин было побольше в регистре.
Медали* для доноров не признак героизма, а знак благодарности.
- Герой - это тот, кто, рискуя своей жизнью, спасает жизнь другого. Донор ничем не рискует. Он не наносит себе вреда и опасности. Он человек с социальной ответственностью, которому не все равно, который любит других людей.
Геройствовать в этом деле нельзя. Если ваш вес, возраст или другой показатель не подходит для участия в донорстве, будьте честны. Помогите по-другому:
- расскажите родным, знакомым, коллегам о донорстве костного мозга;
- организуйте донорскую акцию на предприятии;
- станьте волонтером;
- сделайте пожертвование.
Ранее мы подробно рассказывали о методах забора костного мозга, деньгах и рисках. Почему даже при 100% гарантии безопасности люди боятся становиться донорами? Развеиваем мифы.
* Медаль «За содействие донорскому движению» Федерального медико-биологического агентства Российской Федерации.