ВАКЦИНИРУЙСЯ
Подпишись, и будь в эпицентре жизни Краснодара
У вас есть важная информация, которой вы готовы поделиться с редакцией? Свяжитесь с нами
Меню Общество Краснодарская семья уже 1,5 года собирает деньги на самый дорогой препарат в мире для своего сына со СМА

Краснодарская семья уже 1,5 года собирает деньги на самый дорогой препарат в мире для своего сына со СМА

14.01.2022 18:57Автор:  Кондакова Юлия
Фото: @ m_ugrekhelidze
Фото: @ m_ugrekhelidze
Читать Телеканал Краснодар в:

Маленькому краснодарцу Марку Угрехелидзе 3 года. И полжизни он живёт лишь надеждой на чудо и помощь со стороны. У мальчика редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия. Этот юный смайлик - именно так называют деток с СМА - не унывает и, несмотря на ежедневную борьбу с болезнью, любит жизнь и улыбается ей.

Чтобы победить болезнь, достаточно одного укола импортным препаратом «Золгенсма». Стоит лекарство, по нынешнему курсу валют, 121 миллион рублей. Сумма для семьи Марка неподъёмная. Родители уже больше года обращаются во все инстанции, ищут неравнодушных людей.

Прошлым летом телеканал «Краснодар» уже показывал сюжет о Марке. Тогда близкие мальчика посчитали, что если хотя бы большая часть населения Краснодара перечислит по 165 рублей, то удастся собрать нужную сумму, но пока этого не случилось.

- Помочь мальчику взялись Фонд Евгения Ройзмана, радиостанция «Эхо Москвы» и благотворительный фонд «Чистые души». Свою лепту внесли и российские знаменитости - Василий Уткин, София Шеварнадзе, Алёна Хмельницкая, Катя Лель, Павел Астахов. И в том числе с их помощью семья Угрехелидзе собрала больше 80 миллионов. Это чуть меньше 70% от нужной суммы. Осталось меньше половины. Важна каждая минута, каждый рубль. Укол делают только детям до определённого веса и возраста. Сейчас сбор - срочный. В наших силах сделать так, чтобы его закрыли, - обратилась мама Марка, Марина Угрехелидзе ко всем неравнодушным.

В современном мире, несмотря на новые технологии, открытые границы и частично изведанный Космос - есть такие темы и вопросы, где самое обыкновенное, человеческое добро, милосердие и взаимовыручку никогда ничем нельзя будет заменить. Речь о благотворительных сборах, которые могут спасти жизнь человеку. Маленькому и очень светлому. Узнать номера счетов денежного сбора для 3-летнего Марка можно на странице в Инстаграм – @m_ugrekhelidze.

#дети #благотворительность #помощьлюдям