Мама маленького краснодарца со СМА поделилась, как узнала новость о том, что сбор на дорогостоящий укол закрыт

День рождения у Марка Угрехелидзе через неделю, но настроение праздничное уже сейчас. Ещё бы, малыш, которому всей страной собирали на дорогостоящий укол препаратом Золгенсма, накануне узнал, что сбор закрыт.

121 миллион рублей от неравнодушных людей. Каждый, кто переживал и переводил посильные суммы родителям Марка, может считать это не столько чудом, сколько результатом своих усилий, в том числе. Вместе удалось собрать больше 90 миллионов. Остальное - закрыл благотворительный фонд Евгения Ройзмана.

- Мы поехали с Марком купить кое-какие ингредиенты для наших пряников. И в этот момент нам позвонили из фонда, сообщили радостную новость. Вы знаете, я просто выхожу в магазин, захожу в магазин. Не могу понять, не могу сообразить. У меня слёзы рекой, люди на меня смотрят. Марк говорит: «мама, что случилось?». В общем, эмоции переполняли. Столько мыслей. Я долго вчера не могла прийти в себя. Наверное, до тех пор, пока не легла спать, - говорит Марина Угрехелидзе.

Папа мальчика, Малхаз Угрехелидзе, поясняет, что сбор необходимой суммы - это лишь 70% от того, что ещё предстоит сделать. Впереди несколько этапов: нужно получить разрешение на укол, поставить его, да и курсы реабилитации никто не отменял. Но семья привыкла решать проблемы шаг за шагом и радоваться каждой победе.

СМА — это аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии. СМА одно из самых распространенных редких (орфанных) заболеваний. Распространенность СМА составляет 1 на 6–10 тыс. новорожденных. Согласно официальным данным, в России сегодня 890 детей со СМА. Каждый год рождается около 200 детей с этим диагнозом, сообщает РБК.