Краевой фонд собирает средства на лечение тяжелобольных детей

Жить без ограничений, играть во дворе со сверстниками им мешают болезни. У одной из девочек, Дианы Туезовой, редкое генетическое заболевание. Еще одна Диана, Абреч, перенесла не одну операцию и сейчас, можно сказать, живет без кишечника. На спецпитание двухлетней малышке каждый месяц уходит 150 тысяч рублей.

Несколько кукол и пара маленьких пони — это все игрушки, которые остались у Дианы дома в Краснодаре. Все остальные — в Германии. Именно там в последние время девочка проводит большую часть своей жизни.

«Там как-то мне хорошо. Конечно, я скучаю по дому, но там я не болею, мне там хорошо. Я в школу должна ходить, в немецкую, начать», — говорит Диана Туезова.

Жить за границей Диана вынуждена. У девочки редкое генетическое заболевание — синдром Комеля-Нетертона. Из-за него кожа становится красной, постоянно шелушится, как будто ее обожгли кипятком, волосы  сухие и очень ломкие. Для российских врачей случай оказался неизученным. Еще в роддоме Диане поставили не тот диагноз и, соответственно, назначили неправильное лечение. Результаты не заставили себя ждать — начались осложнения.

«Она полтора года лежала, она не могла двигаться, у нее разрушение кости, остеопороз страшный был с компрессионными переломами позвоночника, отказали надпочечники, не работали, ребенок был в тяжелом состоянии, речь отказалась. Мы тихо пытались бороться, как могли», — сказала Анжелика Туезова, мама Дианы.

В 2011 году состояние ребенка было критическим. Про те дни Анжелика Туезова говорить не любит. В свои шесть лет ее дочь выглядела года на два, не могла ходить и говорить. Как напоминание из того времени осталась только пара фотографий. Смотреть на них спокойно невозможно. Именно тогда помочь семье вызвались простые люди, подключились благотворительные организации и фонды. Девочку отвезли в Мюнхен. Там  назначили правильное лечение. Диана пошла на поправку, но последствия неправильного лечения в младенческом возрасте дают о себе знать до сих пор.

«У меня была операция на глазах. У меня было с одним глазом очень плохо, я почти что не вижу одним глазом. Хотя на то время, когда не было операции, этот глаз был лучше, а этот хуже. Мне на первый сделали, на этот, он хорошо сейчас видит, а этот почти не видит теперь», — говрит Диана Туезова.

Про свои «хождения по врачам» Диана говорит просто и буднично. Может перечислить сложные названия кремов и мазей, которыми ежедневно ей надо смазывать кожу. Без них сразу появляется дискомфорт и зуд. За выполнением всех многочисленных предписаний врачей строго следит мама. Она главный человек в жизни дочери.

Не отходят ни на шаг родные и от другой малышки. Синдром Ледда — такой диагноз поставили второй Диане. В свои почти два года девочка любит книжки, мультики, умело обращается с мобильным телефоном, но не умеет ходить и не разговаривает. Эту комнату малышка покидает редко. 20 часов в сутки она привязана к капельнице.

Уже на третьи сутки после рождения Диана оказалась на хирургическом столе. Врачи диагностировали заворот средней кишки. Такое заболевание встречается одно на 15-20 тысяч. Через день прошла повторная операция, на которой девочке удалили 90% кишечника. Прогнозы врачи давали самые неутешительные, весь первый год жизни малышка провела в больнице. 

«Благодаря характеру стальному моей девочки, благодаря нашим молитвам, усилиям врачей, которые помогали, боролись за ее жизнь, на данный момент мы живем, радуемся жизни как бы там ни было», — говорит Марианна Абреч, мама Дианы.

С рождением дочери Марианне пришлось освоить новую профессию — стать медиком и научиться обращаться со шприцами и капельницами. Одна из комнат буквально превратилась в склад, тут хранятся расходные материалы и препараты, которые ежедневно необходимы Диане. Они заменяют девочке первые и вторые блюда. В бутылочках — все необходимые для жизнедеятельности питательные вещества. Их она получает через капельницу.

Самое главное для Дианы сейчас — набрать вес и подрасти. После этого можно будет провести операцию по удлинению кишечника. Не исключено, что их потребуется несколько. Это позволит восстановить функции организма и отказаться от длительных капельниц. Но это далеко идущие планы. Сейчас же самые близкие люди, мама и папа, делают все возможное, чтобы обеспечить ребенка необходимыми препаратами. Это непросто — практически все закупается за границей. В месяц семья тратит 150 тысяч рублей на питание девочки.

Помочь девочкам справиться с тяжелыми болезнями может каждый. Средства на лечение, медикаменты, поездки в больницы собирает благотворительный фонд «Цветик-Семицветик. Вместе поможем детям». Деньги нуждающимся семьям можно перечислить несколькими способами — с помощью банковских карт, электронной валюты, либо через банкоматы или терминалы мгновенной оплаты. Вся информация на официальном сайте краевого благотворительного фонда.